Tag der Seltenen Erkrankungen: Awareness-Initiative auf TikTok

• Mehr Aufmerksamkeit für eine schnellere Diagnose Seltener Erkrankungen
• Takeda wendet sich über TikToker*innen wie medsri, wissensbert und doc.felix an junge Zielgruppe
• Umsetzung weiterer Maßnahmen aus Design-Thinking-Prozess

Berlin, 23. Februar 2022 – Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022 startet das Pharmaunternehmen Takeda eine Awareness- und Acceptance-Initiative auf TikTok. Creator:innen mit hoher Reichweite veröffentlichen auf der Social Media Plattform ab 21. Februar eigene Videos zum Thema. Die TikTok Influencer:innen sind entweder selbst von einer Seltenen Erkrankung betroffen oder beschäftigen sich auf ihren Kanälen unter anderem mit Gesundheitsthemen. Der ungewöhnliche Schritt auf TikTok ist Ergebnis einer Ideenwerkstatt im Rahmen der Initiative „SE! Stark Engagiert.“, mit der Takeda die Aufmerksamkeit auf Seltene Erkrankungen lenken will. In diesem Jahr sollen noch weitere Maßnahmen umgesetzt werden, die ebenfalls in einem interdisziplinären Design-Thinking-Ansatz entwickelt wurden. Ziel ist eine frühere Diagnose von Seltenen Erkrankungen – über die Hälfte der Symptome tritt bereits im Kindes- und Jugendalter auf.

„Bei der Pharmabranche denkt man nicht zuerst an TikTok“, sagt Heidrun Irschik-Hadjieff, Geschäftsführerin von Takeda in Deutschland. „Wir wollen die Seltenen Erkrankungen sichtbarer machen. Gerade jungen Menschen sind Aufklärung und Inklusion wichtig. Also warum sollten wir sie nicht direkt ansprechen? Wir sind digital stark aufgestellt und haben bislang sehr gute Erfahrungen im Social Media Bereich gemacht.“

Aufklärung, ganz gleich über welchen Kanal, ist für Takeda der Schlüssel zu einer schnelleren Diagnose: Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn sie nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betrifft, so die Definition der EU. Darunter fallen über 7.000 verschiedene Krankheiten wie Gerinnungs- oder angeborene Stoffwechselstörungen. So ist die Gesamtzahl der Betroffenen in Deutschland in Summe sehr hoch: Vier Millionen Menschen – mehr als Berlin Einwohner hat. In 95 Prozent aller Fälle gibt es keine Therapie, über die Hälfte der Symptome beginnt in der Kindheit und drei von 10 betroffenen Kindern erleben ihren fünften Geburtstag nicht. „Dieser Status quo ist nicht akzeptabel. Wir müssen dafür sorgen, dass mehr Kerzen auf der Geburtstagstorte stehen“, so Heidrun Irschik-Hadjieff.

Ansprache junger Menschen auf vertrautem Terrain
Mit weltweit einer Milliarde Accounts ist TikTok eine der reichweitenstärksten und trendigsten Social Media Plattformen für die anvisierte Zielgruppe: Zwei Drittel der aktiven Nutzer sind zwischen 16 und 24 Jahre alt. „Wir haben gezielt Influencer identifiziert, die authentisch und unterhaltsam, aber auch sensibel Gesundheitsthemen transportieren“, erklärt Heidrun Irschik-Hadjieff. „Sie waren unserer Idee gegenüber sehr aufgeschlossen – weil sie zum Teil selbst betroffen sind oder erkannt haben, dass sie über Seltene Erkrankungen vergleichsweise wenig wissen.“

Neben der Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen mangelt es auch am richtigen Umgang mit den Betroffenen. Teils sieht man es ihnen äußerlich nicht an, dass sie an einer Seltenen Erkrankung leiden. Oft können sie jedoch ihre Symptome nicht verstecken – ob neurologische Auffälligkeiten, eine dauerhafte Schmerzsymptomatik, die den Alltag erheblich beeinflusst, oder äußerliche Besonderheiten, die auf die Erkrankung zurückzuführen sind. Ein solches „Anderssein“ ist auf dem Schulhof, im Hörsaal oder bei anderen sozialen Bezugsgruppen außerhalb des Elternhauses und des direkten familiären Umfelds ein signifikanter und lebensbestimmender Aspekt. Diesem für die Betroffenen oft quälenden Phänomen begegnet Takeda in seiner Awareness- und Acceptance-Initiative auf TikTok mit wirksamem und emotionalem Storytelling.

Influencer wie medsri, wissensbert und doc.felix werden 30- bis 60-sekündige Bewegtbild-Clips produzieren und die Seltenen Erkrankungen thematisieren. Mit ihrer eigenen Handschrift und ihren eigenen Talenten. Feinfühlig, mit Humor und in der Sprache ihrer Follower:innen. „Diese Herangehensweise ist gerade für sensible Gesundheitsthemen mutig, verspricht aber eine hohe Akzeptanz“, ist sich Heidrun Irschik-Hadjieff sicher. Die Hashtags #rarediseaseday, #acceptance und #starkengagiert bilden eine Klammer um die Initiative.

So wird beispielsweise die Medizin-Doktorandin medsri auf ihrem TikTok-Kanal über „Face2Gene“ informieren. Die App macht sich die Tatsache zunutze, dass sich viele seltene genetische Syndrome durch typische Merkmale im Gesicht auszeichnen. Künstliche Intelligenz gleicht ein Portraitfoto des Patienten oder der Patientin mit 150.000 Datensätzen ab. So können Ärztinnen und Ärzte einem Verdacht auf ein Syndrom schneller nachgehen.

Mutige Maßnahmen im Rahmen einer Initiative für Seltene Erkrankungen
Von jeher verfolgt Takeda bei den Seltenen Erkrankungen einen patientenzentrierten und interdisziplinären Ansatz. Die Initiative „SE! Stark Engagiert.“ soll den schwierigen Weg bis zur richtigen Diagnose und Behandlung verkürzen. Takeda will Wissen fördern und die Sensibilität für unspezifische Symptome und Muster im Krankheitsverlauf erhöhen. Dabei sind auch ungewöhnliche Mittel recht: Bei der Ideenwerkstatt Ende 2021 wurde die Design Thinking Methode angewendet – eine systematische und agile Herangehensweise an komplexe Problemstellungen. Direkt und indirekt betroffene Menschen, Vertreter aus der Medizin, Digitalexperten, Kommunikatoren und Kreative entwickelten gemeinsam zukunftsweisende Ideen. Die TikTok-Kampagne ist nur eine davon. Mehr als 50 verschiedene Ansätze brachte der Workshop hervor, die zunächst cross-funktional bewertet wurden. Kriterien waren dabei unter anderem der Neuigkeitswert, die Machbarkeit und auch der Nutzen mit Blick auf Ärzte und Patienten. 12 Ideen aus der Sammlung wurden weitergedacht und ausformuliert.

„Zum Tag der Seltenen Erkrankungen machen wir mit TikTok den Anfang“, so Heidrun Irschik-Hadjieff. „Und nach dem Tag der Seltenen Erkrankungen gehen weitere Maßnahmen aus der Ideenwerkstatt in die Umsetzung. Wenn es um kreative und innovative Ideen geht, haben wir mit dem Design Thinking Ansatz nur die besten Erfahrungen gemacht.“

Mehr Informationen unter www.was-ist-selten.de.
Zur Kampagne wurde der TikTok Kanal takeda_deutschland eingerichtet.

Die Videos der Awareness- und Acceptance-Initiative finden sich auf den Kanälen der Creator:innen:
https://www.tiktok.com/@avalino.diversity
https://www.tiktok.com/@wissensbert
https://www.tiktok.com/@doc.felix
https://www.tiktok.com/@medsri
https://www.tiktok.com/@medberfin
https://www.tiktok.com/@_mr.collins

Bildmaterial
Zum Download bitte hier klicken