Pressemitteilung -
Tag der Seltenen Erkrankungen: colourUp4RARE – Farbe bekennen für mehr Forschung für Seltene Erkrankungen
- Weltweiter Awareness-Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023
- Die Firmen Alexion, CBT, MSD, Novartis, Takeda, UCB und Ravensburger starten am 21. Februar 2023 die Initiative «colourUp4RARE. Malen für die Seltenen»
- Farbe bekennen für mehr Forschung und bessere Versorgung für Seltene Erkrankungen
Berlin, 21. Februar 2023 – Anlässlich des weltweiten Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023 starten die Firmen Alexion, CBT, MSD, Novartis, Takeda und UCB, mit Unterstützung von CreatArt – Malen nach Zahlen von Ravensburger, die Initiative «colourUp4RARE. Malen für die Seltenen». Die beteiligten Unternehmen rufen dazu gemeinsam die Öffentlichkeit auf, an der digitalen Mitmach-Challenge #colourUp4RARE #EinKlickEineFarbe teilzunehmen und ein Zebra, das internationale Symbolbild für Seltene Erkrankungen, in den Farben des #RareDiseaseDay pink, grün, blau und lila einzufärben. In München findet zudem am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023 von 13:00 bis 17:00 Uhr in der Innenstadt, Kaufingerstrasse 20 (vor Nr. 20), eine Live-Mitmal-Aktion statt.
Gemeinsam wollen die Partner durch #colourUp4RARE die Wünsche und Bedürfnisse der vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland1 in den Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit rücken: Neben dem langen Leidensweg der Betroffenen bis zur richtigen Diagnose2,3, gibt es für rund 95 Prozent der Seltenen Erkrankungen immer noch keine zugelassene Behandlungsmöglichkeit.2,3,6Durch die bundesweite Mitmach-Challenge colourUp4RARE soll diesen Themen mehr Sichtbarkeit in der Öffentlichkeit gegeben werden. Das #colourUp4RARE-Zebra besteht aus 7.000 Feldern. Jedes einzelne Feld steht dabei für eine der tausenden, seltenen Erkrankungen, für die mehr Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten notwendig sind. Vom 21. Februar bis einschließlich 7. März 2023 ist die Bevölkerung aufgerufen, sich an der Challenge zu beteiligen und das Zebra auf www.achse-online.de/colourup4rare oder über die Kampagnenseiten der Partner, z.B. https://takeda.info/colourUp4RARE, neu einzufärben.
„Takeda engagiert sich aus Überzeugung für mehr Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Schließlich steht hinter jeder Erkrankung ein menschliches Schicksal. Wir brauchen daher dringend eine bessere Versorgung für die Betroffenen und ein besseres Verständnis über die Vielfalt Seltener Erkrankungen. Das schaffen wir nur gemeinsam“, so Jean-Luc Delay, Geschäftsführer Takeda Deutschland.
Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken
Obwohl die meisten der mehr als 7.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen4 nur wenige oder einzelne Menschen betreffen – zusammengenommen sind es viele: Allein in Deutschland sind ca. vier Millionen Menschen betroffen.1 Trotzdem gibt es gemessen an der Anzahl der Seltenen Erkrankungen nur wenige Wissenschaftler:innen oder Unternehmen, die an der Erforschung von Ursachen und an der Entwicklung von Behandlungs- oder sogar Heilungsmöglichkeiten arbeiten.1Eine der Herausforderungen ist, dass der Weg zur Diagnose oft lange dauert – im Durchschnitt braucht es 4,8 Jahre und viele Arztbesuche bis Betroffene ihrem Leiden einen Namen geben können.2,3 Zudem: Rund die Hälfte der Betroffenen sind Kinder und etwa 30 Prozent von ihnen versterben vor ihrem fünften Geburtstag.4 Mehr Forschung zur Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, ein gesicherter Zugang zu wirksamen Therapien sowie eine gesicherte Versorgung aller Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind dringend notwendig.
Farbe bekennen für mehr Forschung für Seltene Erkrankungen
Die Initiative #colourUp4RARE. Malen für die Seltenen» macht durch das gemeinsame Ausmalen eines Zebras, Symbolbild für Seltene Erkrankungen, aufmerksam auf den Bedarf an mehr Forschung im Bereich Seltene Erkrankungen. Die Kampagne unterstützt außerdem ganz konkret Menschen mit Seltenen Erkrankungen und stärkt die Arbeit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Werden alle Felder des Zebras bis zum 7. März ausgemalt, spenden Alexion und Takeda insgesamt 10.500 Euro zur Unterstützung von Forschungsprojekten an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., an das Förderprojekt „Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen“ der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und an die Care-For-Rare-Foundation.
Bekennen auch Sie Farbe und machen Sie mit bei #colourUp4RARE unter https://takeda.info/colourUp4RARE sowie auf den Kampagnenseiten folgender Partner:
www.achse-online.de/colourup4r...
www.colourUp4RARE.ravensburger...
https://takeda.info/colourUp4RARE
Helfen Sie mit und teilen Sie die Mitmach-Challenge unter den Hashtags #RareDiseaseDay #colourUp4RARE #EinKlickEineFarbe.
Referenzen:
[1] Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Seltene Erkrankungen. Verfügbar unter: https://www.namse.de/zum-aktionsbuendnis/ueber-seltene-erkrankungen. [Letzter Zugriff: Februar 2023]
[2] Bundesministerium für Gesundheit. Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland. Verfügbar unter: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Praevention/Berichte/110516_Forschungsbericht_Seltene_Krankheiten.pdf. [Letzter Zugriff: Februar 2023]
[3] NORD. Barriers to rare disease diagnosis, care and treatment in the US: a 30-Year Comparative Analysis November 19, 2020. Verfügbar unter: https://rarediseases.org/wp-content/uploads/2020/11/NRD-2088-Barriers-30-Yr-Survey-Report_FNL-2.pdf. [Letzter Zugriff: Februar 2023]
[4] RARE Disease Facts - Global Genes. Global Genes Rare Disease Facts. https://globalgenes.org/#rared.... [Letzter Zugriff: Februar 2023]
[5] Rare Disease Europe (EURORDIS). High-level Ministerial Conference: Care and innovation pathways for a European rare diseases policy. Verfügbar unter: https://download2.eurordis.org/rare2030/High-level-Ministerial-Conference-Care-and-innovation-pathways-for-a-European-rare-diseases-policy.pdf[Letzter Zugriff: Februar 2023]
[6] RARE-X. The Power of Being Counted. Verfügbar unter: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf. [Letzter Zugriff: Februar 2023]
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Über Takeda
Takeda ist ein global führendes, wertebasiertes, forschendes, biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz in Japan. Wir haben uns der Erforschung und Bereitstellung lebensverändernder Therapien verschrieben. Dabei werden wir von unserer Verpflichtung gegenüber Patienten, unseren Mitarbeitern und der Umwelt geleitet. Takeda fokussiert seine Forschung auf vier Therapiegebiete: Onkologie, Seltene Genetische Erkrankungen & Hämatologie sowie Neurowissenschaften und Gastroenterologie. Außerdem investiert Takeda zielgerichtet in Forschungsaktivitäten in den Bereichen Plasmabasierte Therapien und Impfstoffe. Wir konzentrieren uns darauf, hochinnovative Medikamente zu entwickeln, die dazu beitragen, das Leben von Menschen zu verbessern. Wir erweitern die Grenzen neuer Behandlungsmöglichkeiten und nutzen unsere Forschungs- & Entwicklungsfähigkeiten, um eine noch stabilere und vielfältigere Pipeline aufzubauen. Unsere Mitarbeiter in rund 80 Ländern engagieren sich für eine bessere Lebensqualität von Patienten weltweit, und wir arbeiten dabei mit unseren Partnern im Gesundheitswesen eng zusammen. Weiterführende Informationen unter: www.takeda.com
Takeda in Deutschland: Mit rund 2.300 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern gehören wir zu den größten Landesgesellschaften von Takeda. Der Geschäftssitz befindet sich in Konstanz. Von Berlin aus steuern wir die Vertriebsaktivitäten für den deutschen Markt, auf dem wir seit 40 Jahren vertreten sind. Hier sind wir spezialisiert auf Gastroenterologie, Onkologie, Seltene Erkrankungen (Hämophilie, Immunologie, Stoffwechselerkrankungen) sowie Neurowissenschaften und Urologie. Takeda betreibt in Deutschland zwei Produktionsstätten, die zu unserem globalen Produktionsnetzwerk gehören und Menschen in über 100 Ländern mit qualitativ hochwertigen Arzneimitteln versorgen. Im baden-württembergischen Singen sind rund 1.000 Mitarbeitende auf die Herstellung flüssiger und halbfester sowie gefriergetrockneter Arzneimittel spezialisiert. Im November 2019 haben wir in Singen unsere erste Dengue-Impfstofffabrik weltweit eingeweiht. Im brandenburgischen Oranienburg stellen über 800 Mitarbeitende feste Arzneimittelformen (Tabletten und Kapseln) her. Am Standort befindet sich auch eine Pilotproduktion für klinische Entwicklungsprojekte. Die Arzneimittelproduktion in Oranienburg kann auf eine Tradition von mehr als 135 Jahren zurückblicken. www.takeda.de
